當我們談論「自閉症」：西方新觀點與東亞文化的交會
當我們談論「自閉症」：西方新觀點與東亞文化的交會
當我們談論「自閉症」：西方新觀點與東亞文化的交會
職能治療學系 陳韻如助理教授
近年來，「自閉症」(自閉症類群障礙，autistic spectrum disorder）這個詞的定義和用法正在改變。雖然自閉症是一種先天腦部功能異常而引起的發展障礙，但是在歐美地區，隨著「神經多樣性」（neurodiversity）觀念的興起，越來越多人開始認為，每個人的大腦運作方式都不同，自閉特質不是需要被「矯正」的問題，而是一種自然的差異，應該被社會理解與接納。這樣的想法也影響了用語的選擇。例如，有些英語國家現在使用「身份優先用語」（identity-first language），如 “autistic person”（自閉者），強調自閉特質是個人身份認同的一部分，而不像過去常見的「人優先用語」（person-first language），如 “person with autism”（有自閉症的人），將自閉症當作一個得到的、附加的疾病來看。美國波士頓大學Bottema-Beutel教授等學者指出，語言的選擇不只是說法不同，而會深深影響社會怎麼看待自閉症，也會影響當事人對自己的感受與心理健康，因此鼓勵大家減少使用帶有負面、病理化色彩的詞語，例如「疾病」（disorder）、「缺損」（impairment）或「症狀」（symptoms），而改用較為中性的說法，如「狀況」（condition）、「特徵」（characteristics）或「需求」（needs）。
在中文裡，「自閉症」這個詞在常讓人聯想到退縮、封閉的意思，聽起來不太正面。相較之下，臺灣也有一些較為中性的稱法，如「肯納症」（Kanner’s Syndrome）、「亞斯伯格症」（Asperger’s Syndrome）等用發現者的名字來命名的稱法。加拿大多倫多大學賴孟泉教授等東亞背景的自閉症研究學者在最近的一篇論文中就提到，在韓國有倡議者主張用「autism」的音譯詞來取代「自閉症」，而日本也開始有這方面的討論。不過在中文、日文、韓文等東亞語言裡，要明確區分像「身份優先用語」和「人優先用語」這樣的表達，確實不容易。在台灣，我們或許會聽到有人說「我是亞斯」或「我有亞斯伯格症」，但並未像在英文中去區分兩者代表的意義，這種語言上的差異，也讓跨文化的轉譯與理解容易出現落差。
除了語言本身，文化觀念也會影響我們怎麼理解神經多樣性。東亞社會向來重視家庭和集體和諧，對於跟別人不一樣的行為，有時會被當作「不合群」或「不方便」，而不是自然的差異。這使得「接納差異」的觀念在推廣時可能會遇到阻力。許多家庭、學校或工作場合，可能期待自閉症者「變得更像一般人」，而非理解並支持他們的獨特之處。舉例來說，有些自閉症者會出現搖晃身體、避開眼神接觸或摀住耳朵等行為，這些可能是他們用來穩定情緒或避免過強感官刺激的方式。然而在社會互動中，這些行為卻常被誤解為「不禮貌」或「不配合」，因此常被要求參加訓練課程，希望他們能「改掉」這些表現。雖然這樣做有時是為了幫助他們融入環境，但如果只是為了讓他們「看起來更正常」，卻忽略了行為背後的需求，反而可能帶來更多壓力與困擾。
在這樣的國際趨勢下，我們可以思考：在我們的文化背景中，要如何接納神經多樣性的理念？第一步或許是從用語開始，避免使用可能造成傷害的詞語，尊重每個人對自己身份的稱呼與認同方式。我們不需要強迫大家用同某種說法，而是應該創造一個可以討論、選擇、表達的空間。而更進一步的實踐也可以是幫助學校老師、醫療人員、家長們了解自閉症者行為背後的原因，調整介入或服務的出發點，從「矯正」轉向「支持」；鼓勵自閉者和非自閉者一起學習、生活，建立彼此理解與接納的社會氛圍。
自閉症的命名，不只是語言的問題，更反映我們怎麼看待「差異」這件事。如果我們能從行動開始—例如在學校或社區裡多一點理解與包容—那麼「神經多樣性」就不會只是一個口號，而會成為一種實質的改變。
參考著作/延伸閱讀
Bottema-Beutel, K., Kapp, S. K., Lester, J. N., Sasson, N. J., & Hand, B. N. (2021). Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood, 3(1), 18-29.
Hirota, T., Cheon, K. A., & Lai, M. C. (2024). Neurodiversity paradigms and their development across cultures: Some reflections in East Asian contexts. Autism, 28(11), 2685-2689.